Estudo da UFMG aborda relação de profissionais da saúde com o luto de famílias de crianças com câncer
Cuidados paliativos pediátricos são tema de pesquisa apresentada no novo episódio do ‘Aqui tem Ciência’, da Rádio UFMG Educativa
Pesquisa realizada no Programa de Pós-graduação em Psicologia da UFMG mostra como profissionais de saúde de um hospital público de ensino e familiares de crianças que morreram com câncer lidam com o luto. Autor da dissertação de mestrado, o psicólogo Lucas Henrique de Carvalho conta que a motivação do trabalho surgiu da inquietação no acompanhamento de pacientes e familiares durante os três anos em que trabalhou em um hospital, entre o estágio e o período de residência.
“Partiu de um incômodo, de uma curiosidade minha, do que ainda poderíamos fazer por esses familiares que passaram por tanto tempo ali e, de repente, tinham que voltar para casa sem seus filhos. Eu senti a necessidade de continuar os acompanhando de alguma forma. Esse vínculo era interrompido, e eu queria entender como nós, profissionais de saúde, poderíamos, com as políticas públicas do SUS [Sistema Único de Saúde], promover a continuidade dos cuidados para esses familiares enlutados”, conta.
No estudo foi adotada uma metodologia participativa, a cartografia, que buscou mapear as experiências dos familiares e sua forma de lidar com o luto, além das experiências dos profissionais – médicos, nutricionistas, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos, incluindo o próprio pesquisador. Ao todo, dez profissionais de uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos pediátricos e sete familiares participaram do trabalho, a maioria mães.
Os resultados mostram que, no processo de luto, as famílias recordam dos cuidados que receberam no hospital durante o tratamento da criança de forma afetuosa e sofrem diante da dificuldade em reconstruir a vida sem os entes queridos. Ficou evidente que os profissionais de saúde também sofrem pela morte dos pacientes e contam com poucos espaços coletivos para expressar e elaborar esse luto. Ainda assim, a equipe oferece várias formas de acolhimento aos familiares enlutados, que se sentem amparados com esse suporte.
Mas a assistência no processo de luto se mostrou repleta de desafios para os profissionais, revelando uma lacuna dos cursos de graduação da área da saúde – a maioria não oferece preparação para lidar com tais situações.
Cuidados paliativos
Abordagem de tratamento relativamente recente, proposta pela médica, enfermeira e assistente social inglesa Cecily Saunders, nos anos 1960, os cuidados paliativos só foram reconhecidos pela Organização Mundial da Saúde como área especializada na década de 1990. O objetivo é tratar pacientes acometidos por doenças graves, crônicas e progressivas que ameaçam a continuidade da vida, de forma a reduzir os impactos da enfermidade, mesmo que não exista cura, possibilitando o tratamento mais humanizado possível.
Os cuidados paliativos pediátricos são direcionados a crianças e adolescentes e exigem a capacitação dos profissionais para lidar com temas sensíveis, como a morte, com as próprias crianças e seus familiares.
O pesquisador ressalta que, apesar dos cuidados paliativos serem frequentemente associados a um “tratamento quando não há o que se fazer”, a proposta é oferecer “terapias que tiram o foco da doença e privilegiam a promoção da qualidade de vida e as necessidades e valores pessoais dos pacientes”.
Para Lucas Carvalho, a inclusão do tema na formação dos profissionais de saúde e o debate público sobre o paliativismo são iniciativas urgentes para disseminar a importância desses cuidados, ancorados nos princípios de promoção de alívio do sofrimento e de uma morte digna.
Saiba mais sobre o estudo no novo episódio do Aqui tem ciência, programa da Rádio UFMG Educativa.
Raio-x da pesquisa
Título: perdas, vínculos e afetos: o luto das famílias e dos profissionais dos cuidados paliativos pediátricos
O que é: mapeamento de experiências de familiares enlutados e profissionais paliativistas de crianças em tratamento de câncer.
Programa de Pós-graduação: Psicologia
Pesquisador: Lucas Henrique de Carvalho
Orientadora: Tereza Cristina Peixoto
O episódio 179 do Aqui tem ciência tem produção e apresentação de Bruno Pereira, edição de Alessandra Ribeiro e trabalhos técnicos de Cláudio Zazá. O programa é uma pílula radiofônica sobre estudos realizados na UFMG e abrange todas as áreas do conhecimento. A cada semana, a equipe da Rádio UFMG Educativa apresenta os resultados de uma pesquisa desenvolvida na Universidade. O programa vai ao ar na frequência 104,5 FM e na página da emissora, às segundas, às 11h, com reprises às sextas, às 20h, e fica disponível também em aplicativos de podcast, como o Spotify.