A adolescência e a juventude em si costumam ser fases complicadas, repletas de conflitos, questionamentos, dúvidas e é, também, a fase de descobertas e do autoconhecimento. Têm mais desafios ainda os adolescentes que precisam conviver com doenças crônicas que demandam atenção e rotinas de autocuidado do próprio jovem, como é o caso da Doença Falciforme. Essa patologia se caracteriza pela mutação da hemoglobina, existente nas hemácias e presente no sistema circulatório do corpo humano. As hemácias com a hemoglobina alterada perdem a forma arredondada e adquirem o formato de meia-lua, e isso prejudica a oxigenação dos órgãos e leva a várias complicações clínicas, como por exemplo, crises de dor.

Foi pensando em facilitar esse período de transição da infância para a vida adulta do jovem com a doença, que a pedagoga Sônia Aparecida dos Santos Pereira trabalhou numa alternativa para auxiliá-los, utilizando três coisas que eles já estão bem familiarizados: a tecnologia, a educação e os cuidados em saúde. O projeto foi tema de sua tese, no dia 22 de fevereiro, junto ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFMG da Escola de Enfermagem da UFMG, orientada pela professora Heloísa de Carvalho Torres.

Em sua pesquisa, Sônia propôs um aplicativo para smartphones, inovador no mercado, que leva o nome de “Goblin” em referência às hemoglobinas. Com a proposta de servir como um diário e uma espécie de guru para esses adolescentes, o Goblin tem várias funcionalidades educativas e de registro, além de um joguinho dentro do app. A partir dele, o jovem pode receber informações e planejar suas rotinas de autocuidado.

Segundo ela, o aplicativo utiliza o princípio da gamificação, permitindo que o jovem crie o seu avatar, definindo seu gênero, roupas e acessórios e a partir disso cumpre missões, recebe pontuações e premiações. As missões funcionam de forma progressiva - a cada vez que uma é completada, outras novas surgem - e fazem parte da rotina de autocuidados que o jovem que vive com a doença precisa.

Além dessas funcionalidades, no software existe, ainda, a função de acompanhamento diário de sintomas e sentimentos. Há o espaço para que sejam registrados sintomas como febre, dor, cansaço, sono, entre outros; numa escala de níveis, de 1 a 10, aparecendo uma mensagem indicando o que deve ser feito dependendo do caso, incluindo a orientação de que se procure um profissional de saúde. Em casos de sintomas mais leves, o avatar dá dicas de como aliviá-los, por exemplo. No app há, também, um local para se indicar como emocionalmente o jovem está se sentindo e receber dicas e mensagens para auxiliá-lo nesse sentido.

De acordo com a pesquisadora, o aplicativo e suas funcionalidades foram construídos a partir de entrevistas com um grupo de jovens selecionados para a pesquisa e o conteúdo proposto recebeu validação e aval de profissionais de saúde especialistas no assunto. Ainda segundo Sônia, o conteúdo definido a partir da pesquisa foi conciliado com as diretrizes em relação ao autocuidado do Ministério da Saúde e a linguagem foi adaptada visando seu público-alvo. “Procuramos colocar o jovem sempre no centro das nossas pesquisas, se ele é o usuário final, precisamos, então, privilegiar a participação dele e foi isso que nós fizemos”, afirmou a pedagoga.

Sônia Aparecida atua no Setor de Pedagogia do Hemocentro de Belo Horizonte - Fundação Hemominas, local de referência no tratamento das pessoas com doença falciforme. Neste local, segundo a pesquisadora, são tratados cerca de mil jovens com a doença.

Ela conta que a recepção e sala de espera do Hemominas foram importantes cenários na construção da ideia do aplicativo. A pedagoga percebeu que, enquanto esperavam pelo atendimento, os adolescentes tinham algo em comum ao longo dos dias: em suas mãos estavam quase sempre seus smartphones. “Eu vi que ali teria um campo fértil para semear algo”, conta.

“Esses jovens necessitam de intervenção e de acompanhamento, além da dor há outras complicações clínicas e sintomas da doença, como febre, baixa imunidade, podendo chegar até ao Acidente Vascular Cerebral, que é o AVC”, conclui Sônia.

De acordo com a pedagoga, a expectativa é que o aplicativo esteja disponível para o público até neste semestre, mas que, inicialmente, será disponibilizado apenas para os pacientes do Hemocentro de Belo Horizonte. “A ideia é que os dados registrados no aplicativo possam ser analisados em conjunto pelo jovem e o profissional de Saúde que o acompanha, uma vez que os esses dados ficarão hospedados em um servidor remoto”, explicou Sônia.

Tema: Desenvolvimento e validação do protocolo de autocuidado em doença falciforme (PAUT @ DF) para apoio educacional aos jovens pelo aplicativo móvel Globin
Nível: Tese de Doutorado
Autora: Sônia Aparecida dos Santos Pereira
Orientadora: Heloísa de Carvalho Torres
Coorientadora: Ilka Afonso Reis
Programa: Pós-graduação em Enfermagem
Defesa: 22/02/2019

(Redação: Teresa Cristina, estagiária de Jornalismo - Edição: Rosânia Felipe)