Evento, que acontece no dia 16 de maio, propõe aumentar a visibilidade do tema

Para discutir os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam em Minas Gerais, o Hospital das Clínicas (HC) da UFMG, administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realiza o simpósio Desafios e perspectivas das Doenças Raras em Minas Gerais. O evento acontece no dia 16 de maio, às 18h, no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG, campus Saúde. 

O simpósio é aberto para profissionais de saúde, estudantes de graduação da área da saúde, pacientes e familiares. Para participar é necessário efetuar inscrição no site http://telegeneticamg.com.br/index. Organizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG em comemoração aos seus 33 anos de atividade, o simpósio também marca o lançamento do site TelegenéticaMG.

O evento tem como objetivo aumentar a visibilidade das doenças raras e viabilizar as informações iniciais de funcionamento e estrutura do website aos profissionais de saúde de Minas Gerais e público em geral, que são os potenciais usuários ativos da ferramenta.

A abertura será feita pela chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG, Letícia Lima Leão, que irá apresentar o trabalho realizado na área da genética pela instituição. O serviço do Hospital das Clínicas da UFMG foi criado em 1986, tendo sido o primeiro de Minas Gerais pelo Sistema Único de Saúde e um dos primeiros do Brasil. 

Em seguida, às 19h45, o professor titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, Marco José Burle de Aguiar, falará sobre os desafios e as perspectivas das doenças raras de origem genética. 

Site
O site TelegenéticaMG surge como uma proposta inovadora em Minas Gerais, com o objetivo de aproximar pacientes e seus familiares com doenças raras e profissionais de saúde das diversas regiões de Minas Gerais. Vinculado ao Serviço Especial de Genética Médica do HC-UFMG, o projeto objetiva preencher lacunas existente em Minas Gerais na área da genética e contribuir para a universalidade do SUS. 

Durante o simpósio, a médica residente do serviço, Lívia Maria Ferreira Sobrinho, irá apresentar o projeto, suas funcionalidades e sua estrutura. “O website ajudará a divulgar informações sobre doenças raras de origem genética, esclarecendo sobre etiologia, quadro clínico, avaliação inicial, indicações de encaminhamento de pacientes por meio da aplicação de ferramentas contempladas pela telemedicina”, adiantou. 

Sobre a Rede Hospitalar Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) administra atualmente 40 hospitais universitários federais, impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas por atender pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, por apoiar a formação de novos profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a sua natureza educacional, a Rede Hospitalar Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.