Mães de bebês com microcefalia criam associação para lutar por direitos
Para professora da UFMG, iniciativa é importante em meio aos cuidados que a doença exige
Protagonistas de um drama que ganhou visibilidade no Brasil em 2015, mães de bebês com microcefalia com síndrome congênita por zíka vírus precisam se dedicar quase que por tempo integral aos filhos. Vivenciam, no anonimato, um cotidiano marcado por consultas médicas, exames e tratamentos com diferentes profissionais para amenizar as sequelas deixadas pela doença ainda não conhecida plenamente pela ciência. Muitas tiveram que abandonar o trabalho e os estudos.
“É uma maratona de cuidados, desde que Valentina nasceu. Tive o diagnóstico de microcefalia confirmado após exame feito no Hospital das Clínicas da UFMG. Conseguir atendimento e acompanhamento de qualidade é um desafio diário”, conta Márcia Gonçalves Mendes, mãe de três filhas, após acordar cedo para ir ao posto médico no bairro São Gabriel, onde mora, e seguir de uber com a filha no colo para estimulação visual, no Centro Municipal de Oftalmologia, no bairro Padre Eustáquio, em Belo Horizonte.
Também foi no Hospital das Clínicas da UFMG que Danielle Antunes Ribeiro Neto fez o exame que confirmou que Davi nasceria com microcefalia por zíka. “No início, achava que era só eu. Depois descobri outras mães que precisavam transformar a dor em solidariedade”. De tanto se encontrar em hospitais e consultas em busca de atendimento e compartilhar histórias comuns, as mães de bebês com microcefalia se tornaram amigas. “Criei um grupo no whatsapp que começou com cinco mães e hoje somos 76 . Nosso próximo passo será oficializar a Associação de Mães dos Anjos de Minas Gerais (AMAM) para compartilhar experiências e informações. Desta forma, a gente segue se ajudando e se articulando para cobrar do poder público os direitos das crianças com microcefalia”, aponta Danielle.
Ao esclarecer os cuidados que a microcefalia exige, a professora do Departamento de Pediatria da UFMG, Cláudia Siqueira, defende que, embora as políticas públicas precisem ser direcionadas a todos os grupos de crianças com deficiência, as associações que contemplam a ajuda a um determinado segmento são meios para que a sociedade organizada possa lutar por essas políticas. "A iniciativa de criar uma associação é importante pois tanto as crianças com microcefalia quanto seus familiares necessitam de todo o apoio do poder público e da sociedade", afirma.
Enquanto aguardam o registro oficial, o grupo, que sonha com a fundação da AMAM, distribui em Belo Horizonte e nas cidades do interior kits com produtos que as mães precisam para cuidar de seus filhos com microcefalia. Unidas, elas estão na organização do Primeiro Seminário “Vivendo e Aprendendo com a Microcefalia” que vai ocorrer na Escola do Legislativo da ALMG em 21 de maio.
Entrevistadas: Cláudia Siqueira – Prof. Depto. Pediatria UFMG; Danielle Antunes Ribeiro Neto – Idealizadora do Grupo das Mães de Anjos de Minas Gerais (mãe do Davi); Márcia Gonçalves Mendes - Doméstica (mãe de Valetina )
produção e Reportagem: Soraya Fideles; imagens: Cássio de Jesus, Samuel do Vale e Ravik Gomes; edição: Márcia Botelho